Dwarslaesie & voeding: in de voetsporen van Guttmann

De eerste die in de macht, kracht, waarde en waardigheid van mensen met een dwarslaesie geloofde, was professor Sir Ludwig Guttmann. Hij was dan ook niet zomaar de inspiratiebron van Dr. Kees Hein Woldendorp en mij bij de ontwikkeling van onze voedingstherapie en het boek Het Sit Smart Dieet.

Guttmann beslechte vooroordelen en veranderde de perceptie ten aanzien van mensen met een dwarslaesie – ook de oordelen en aannames die patiënten hadden over zichzélf.

Prof. Ludwig Guttmann The Sit Smart Diet (SSD)Wie was Guttmann?

Guttmann was een Duitse neuroloog die leefde van 1899 tot 18 maart 1980, en die ongelooflijk veel voor de emancipatie van mensen met een handicap heeft betekend. Zo was hij de oprichter van de Paralympics en wordt hij beschouwd als een van de stichters van de gehandicaptensport. Maar zijn grootste verdienste was dat hij totale vernieuwing bracht in de dwarslaesie geneeskunde. Hij beslechte vooroordelen en veranderde de perceptie ten aanzien van mensen met een dwarslaesie – ook de oordelen en aannames die patiënten hadden over zichzélf.

Guttmann gaf mensen met een dwarslaesie hun eigenwaarde terug in een tijd (nog niet zo lang geleden!) waar iemand met een handicap meteen afgeschreven werd. Ik bewonder hem enorm om zijn visie, autonome denken, zijn moed, compassie en zijn evenwaardige manier van kijken naar mensen. Voor hem was iedereen gelijk. Iedereen had zijn authentieke, unieke waarde in de maatschappij – ernstige handicap of niet.

De eigenzinnige, vooruitstrevende professor werkte tot 1939 in het Joodse Hospitaal van Breslau. Hij werd gezien als een van de beste neurologen in het Duitsland van die tijd. Tijdens de Kristallnacht op 9 november 1938 redde hij vele gehandicapten van een deportatie naar het concentratiekamp door voor elk van zijn patiënten het gesprek aan te gaan met de Gestapo. In 1939 werd hij door het opkomende nationaalsocialisme gedwongen om naar Engeland te vluchten. Door de toenmalige Engelse regering werd hij in 1944 gevraagd om het National Spinal Injuries Centre (Nationaal Centrum voor Ruggenmergbeschadigingen) te leiden. Dit was gevestigd in het ziekenhuis van Stoke Mandeville bij Londen.

Hij gaf mensen met een dwarslaesie hun eigenwaarde terug in een tijd (nog niet zo lang geleden!) waar iemand met een handicap meteen afgeschreven werd.

Revolutionair

Guttmann kreeg de leiding over dit centrum, bleef het hoofd tot 1966 en bracht eigenhandig een revolutie teweeg onder medici en verplegend personeel. Voor zijn komst lagen patiënten soms maanden met doorligwonden weg te rotten in hun bed. De houding van het personeel was: ‘What’s the problem?’ Hun doorligwonden werden gewoon genegeerd, omdat men er vanuit ging dat mensen met een dwarslaesie toch geen gevoel in hun onderlichaam hadden. Het aantal sterfgevallen was zo hoog dat tachtig procent van de patiënten, binnen een jaar na het ontstaan van hun handicap, stierf. Degenen die wel overleefden waren gedoemd om de rest van hun dagen te slijten in ver weggestopte lange termijn instellingen voor “ongeneeslijk zieken”.

Guttmann zorgde voor een totale transformatie van de dwarslaesie geneeskunde. Het sterftecijfer van tachtig procent werd geleidelijk omgevormd tot een overlevingskans van tachtig procent. Zijn aanpak was uniek en nieuw. Zo zag hij beweging en sport als een therapiemethode voor zijn patiënten. Door aan sport te doen, meende hij, zouden de patiënten én een betere fysieke gesteldheid en meer zelfrespect krijgen. Dus hij zette zijn patiënten rechtop in bed, bracht ze aan het bewegen en spoorde ze aan om terug te vechten. Dit stuitte op weerstand bij het fatalistische medische regiem, dat gewend was patiënten met een dwarslaesie te drogeren en in bed te laten liggen. ‘Is it worth it?’ (is dat het allemaal wel waard?) vroeg men hem sceptisch. Maar het bléék het waard. Mensen die depressief waren en alleen nog maar dood wilden, wilden weer leven en kregen weer perspectief.

Volgende emancipatie-stap: voeding

Guttmann’s kijk op patiënten was geen ‘mechanische’ en was dus niet alleen maar gericht op ‘beter’ worden. Zijn aanpak was veel meer gericht op weer opnieuw tot leven komen en weer ‘volwaardig mens worden’. Hij werkte dan ook niet alleen met ze aan hun fysieke gezondheid maar vooral ook aan de gezondheid van hun ziel.

Sit Smart Diet Power Bowl for better woundhealingIs it worth it?

Professor Sir Guttmann zorgde in zijn eentje voor een grote stap in de gezondheid en emancipatie van mensen met een dwarslaesie. Dit deed hij door beweging en sport. Want dit maakte mensen sterk, strijdbaar en weerbaar. Nu zijn we toe aan de volgende stap: voeding. Daarover was in die tijd nog weinig bekend. Maar nu wel. Juist voeding, nog veel meer dan sporten, kan de gezondheid én levenskwaliteit van iemand met een dwarslaesie diepgaand verbeteren. Juist met een doortastend dieet kun je voorkomen dat iemand vroegtijdig uitgerangeerd raakt, zijn zelfstandigheid en vrijheid verliest. En het mooie is: nu krijgen WIJ (Dr. Kees Hein Woldendorp met wie ik Het Sit Smart Dieet schreef, en ik) de gefronste wenkbrauwen en de vraag: ‘Is it worth it?’

Mensen met een dwarslaesie hebben er, met al hun gezondheidsrisico’s, recht op om serieus genomen te worden.

Voordelen

Zo stond ik, in de schrijfperiode van dit boek, samen met een revalidatiearts op de gang van een revalidatiecentrum te praten. En terwijl ik het had over de kracht en het belang van gezonde voeding, wees ze naar rolstoelers die ons passeerden en zei ze: ‘Kijk om je heen, dat heeft geen zin. Gezonde voeding is echt niet aan “deze mensen” besteed, dat is voor uitzonderingen zoals jij’. Mijn haren stonden recht overeind van zoveel vooroordeel, zo veel misplaatste arrogantie en zo veel dédain. En het ergste was nog dat dit geen oude revalidatiearts was uit een heel andere tijd, maar een revalidatiearts van nog geen veertig jaar, anno 2017.

The Sit Smart Diet (SSD)

Recht op hoogwaardige gezondheidszorg

Sindsdien voel ik me alleen nog maar meer gesterkt in mijn missie en weet ik: het is tijd voor een nieuwe revolutie. Want mensen met een dwarslaesie hebben er met al hun gezondheidsrisico’s recht op om serieus genomen te worden. Ze hebben recht op een evenwaardige behandeling, recht op de juiste voorlichting. Recht op ultra gespecialiseerde diëtistes die werken volgens de meest recente voedingsinzichten en weten waarmee ze bezig zijn (en die bereid zijn tot groei en verandering). Recht op het vertrouwen dat als dit niet het geval is, diëtistes door de directie van het revalidatiecentrum worden vervangen door betere.

Juist voeding, nog veel meer dan sporten, kan de gezondheid én levenskwaliteit van iemand met een dwarslaesie diepgaand verbeteren.

Want patiënten hebben gewoon recht op de juiste informatie en de juiste praktische handvatten om hun gezondheid in eigen hand te kunnen nemen. Ze hebben recht op stimulans en motivatie om dit te doen. Recht op hoogwaardige gezondheidszorg en dus recht op het vertrouwen dat hun revalidatiearts zich niet afsluit voor nieuwe wegen, maar zich nieuwe kennis eigen maakt als die relevant is voor het verbeteren van de dwarslaesie geneeskunde. Net als mensen met bijvoorbeeld diabetes, hart- en vaatziekten, osteoporose of nierziekten. Voor ál deze afzonderlijke aandoeningen zijn voedingsvoorlichtingscampagnes, maar voor een groep die vele van deze risico’s allemaal tegelijkertijd loopt, was er tot voor kort niets.

Hoe gaan wij het voor elkaar krijgen dat mensen met een dwarslaesie meer gezondheid en vitaliteit voor zichzelf óver hebben?

Tijd voor een nieuwe Guttmann-revolutie

Dan moet je als revalidatiearts niet zeggen: ‘leefstijlveranderingen zijn aan deze mensen niet besteed’, of ‘Patiënten staan er in het begin van hun revalidatie niet voor open want dan zijn ze met heel andere dingen bezig’.  Daar zou Professor Guttmann kromme tenen van hebben gekregen. Die zou waarschijnlijk zoiets gezegd hebben als:

  1. Dan is je aanpak niet goed en moet die worden bijgesteld
  2. Dan is kennelijk de noodzaak nog niet duidelijk en moeten mensen (beter) op de hoogte worden gesteld van de enorme gezondheidsrisico’s van hun rolstoelbestaan
  3. Dat sommigen geen leefstijlverandering zullen willen, ontslaat ons nog niet van de plicht om ze de juiste informatie te geven
  4. Hoe gaan wij het voor elkaar krijgen dat mensen met een dwarslaesie meer gezondheid en vitaliteit voor zichzelf óver hebben?
  5. Hoe wijzen wij mensen met een dwarslaesie op hun zelfverantwoordelijkheid?
  6. En welke tools gaan wij ontwikkelen zodat zij die verantwoordelijkheid ook daadwerkelijk kunnen gaan némen?

Kijk, dán zou Guttmann vast zijn gaan glimlachen. En op basis van zúlke vragen kunnen we samen een tweede Guttmann-revolutie teweegbrengen.

Het Sit Smart Dieet

Bestel hier ons revolutionaire boek Het Sit Smart Dieet!

Met heerlijke, eenvoudige recepten om direct met een gezonde leefstijl, helemaal ontworpen voor JOUW specifieke gezondheidsproblemen en risico’s als rolstoeler aan de slag te kunnen gaan. 

Geef jezelf die tweede kans. Gun jezelf gezondheid en levenskwaliteit!